Debra Programas y Servicios

Proporcionando Acceso hacia Cuidado de Salud de Calidad e Información

Buscando un proveedor de salud que tenga conocimiento sobre EB es uno de los grandes retos que enfrentan las familias que estan lidiando con esta enfermedad. Debra ayuda a familias con la información mas adjetiva y precisa atravez de sus dos enfermeras educadoras que estan dedicadas a proporcionar informacion a las familias y a los profesionales de salud por via de la Linea Directa de EB (EB Hotline).

Las enfermeras educadoras tambien pueden conectar los pacientes con profesionales de salúd en sus comunidades atravez del Servicio Nacional de Referencia de Medicos.

El acceso de información correcta es especialmente dificil cuando hay poca disponibilidad en su lenguaje. El nuevo programa de Debra, EB En Español, le dará a familias hispano-hablantes mayor acceso a la información de EB atraves de literatura y de la pagina de internet de Debra.

La conferencia bienal y gratuita de Debra sobre “Cuidado al Paciente” provee una tribuna para que las familias de EB puedan unirse y aprender sobre las últimas investigaciones y avances medicos en el tratamiento de EB. La conferencia ofrece una oportunidad única para escuchar y hacer preguntas a los mas grandes expertos mundiales sobre EB.

El boletín trimestral de Debra “Currents” (Corriente) provee información oportuna sobre avances en el tratamiento de EB y da a conocer a familias y personas haciendo una diferencia, asi tambien como programas que conocen las necesidades de la comunidad de EB.

La pagina de internet de Debra, www.debra.org, provee pacientes, cuidadores y profesionales de salud con la información mas reciente sobre EB, mientras ofrece un lugar donde la comunidad de EB puede unirse sobre la linea.

Ofreciendo Una Mano Que Ayuda

Cuando un bebé nace con EB, la experiencia es inundante para los padres nuevos. Con “El Programa de Defensores de Familia” padres voluntarios y entrenados ofrecen su apoyo sobre el teléfono y tambien brindan visitas personales para enseñar la familias sobre lo basico en el cuidado de su niño/niña. Este programa tambien provee familias con ropas especiales y productos médicos básicos.

Materiales especializados para EB son costosos y dificil de obtener. El centro conocido como “El Banco de Liquidación del Cuidado de Heridas” colecta donaciones de materiales para el cuidado de heridas y los distribuyen a las familias mas necesitadas.

El costo de cuidado medico y materiales usado diariamente para vendar causan un cargo financiero muy grande para las familias. Debra tiene dos programas para ayudar las familias necesitadas con una mano que ayuda. El Fondo de Crísis Familiar proporciona asistencia de emergencia para aliviar algunos cargos financieros hacia el costo de materiales médicos, procedimientos y aparatos que no son reembolsados.

Solucionando el rompecabeza de EB pieza por pieza

Debra de América es parte de el esfuerzo mas grande sobre la investigación internacional sobre las causas, consecuencias y tratamientos posibles para los tres tipos de EB. Los científicos para la fundacion de Debra estan trabajando para conseguir nueva información en genéticas, terapia genética, cancer, curación de heridas, administración del dolor y temas psicósociales.

El Registo Nacional de EB es el más grande base de datos médico de su estilo en el mundo y fue establecido por Debra con fondos del Instituto de Salud Nacional (Nacional Institute of Health-NIH) para colectar información de pacientes con EB para caracterizar las muchas formas de esta enfermedad y determinar la frecuencia de varias manifestaciones de EB. El registro esta localizado en la Universidad Vanderbilt en Nashville, Tennessee.

La Fundacion de Dermatología/DeBRA Concesion de Investigación de Epidermolysis Bullosa, provee ayuda financiera para proyectos de investigación en dermatología y biología cutanea, especificamente sobre Epidermolysis Bullosa.